En syke- og friske- historie

ImageJeg er hundekjører og medisinsk forsker. For 13 år siden ledet jeg en NOU om kvinners helse i Norge. Det ga meg en del innsikt, også om folkeopplysning, sykdomspanorama, lidelse og behandling. Om å lytte til brukere og forsøke å forstå deres fortelling. Og om at å bli tatt på alvor ikke alltid er å gjøre det pasienten tenker er riktig, fordi man som lege har andre forutsetninger for å forstå sammenhenger i kropp og sjel som ikke kan forklares enkelt. Og om at folk lider av mye forskjellig, og tar det ulikt også.

Like etter at vi leverte NOU’en ble jeg ironisk nok  syk selv. Jeg fikk en slags snikende kronisk sykdom, som jeg først merket når jeg gikk tur med hunder. Det gjorde så innmari vondt i kærne…..men jeg skyldte på glattisen og de sterke dyra.  Seinere fikk jeg vondt i mange ledd, knær, albu, håndledd, fingre,  nakke, ankel. Hofter, rygg, skulder og tær gikk fri. Jeg var kronisk sliten, følte at kroppen var «syk» og hadde smerter nesten hele tiden, og leddene var usigelig treige. Kom ikke ut av sengen om morgenen før det hadde gått en time – Datt jeg, kom jeg meg ikke opp. Klarte ikke løfte bagasjen min inn i hyllene på fly. Fikk ikke skrudd av korken på colaflasker, klarte ikke skjære brød. Klarte knapt gå i trapper. Og så jeg som hadde masse bikkjer å fore og kjøre! Æææsj. Uff. Dritt.

Jeg er klassisk skolemedisiner, så jeg forsøkte å finne ut om jeg hadde fått leddgikt. Det var en sykdom det lignet litt på, og som jeg ikke ønsket meg. Leddgikt er en kronisk sykdom som gir stor grad av invaliditet. Jeg la fram spørsmålet for ulike leger jeg visste om. Prøvene viste ikke noe helt sikkert: det kunne være leddgikt eller det kunne være noe annet, lignende. Jeg kom egentlig aldri til bunns i hva det var som forårsaket sykdommen mine. Noen bugg jeg hadde lukket opp i Afrika? Gardia L? Borrelia? Autoimmun sykdom? Overgansalder? Jeg fokuserte egentlig ikke så mye på det. Jeg var syk, og det var åpenbart kronisk. Jeg måtte til og med ha litt sykemelding. Det er ulikt meg. Smertene var der, og det ble ikke bedre.

Så jeg måtte finne en måte å leve med det på, og kanskje noe som kunne lindre om ikke lege. Smertestillende – NSAID – som vi kaller det syntes jeg ikke hjalp noe særlig. Jeg hadde mye væske i leddene, og en av de tingene som hjalp var å dra ut noe av den væsken med en sprøyte og sette inn litt cortison. Jeg gjorde det selv, jeg, siden jeg kunne skaffe meg både cortison og sprøyter, og siden noen kollegaer var litt skeptiske. Jeg VET at cortison demper betennelse, og betennelse i ledd hade jeg så det holdt. Den medisinen  har mange bivirkninger på sikt, så jeg brukte det bare dann og vann, f eks når jeg skulle ut på noen litt større strabaser med bikkjene. Jeg bestemte meg for å fortsette å være aktiv, for å bli sittende inne ligger ikke for meg. Litt smerter tålte jeg, og jeg merket at det var det å starte opp som var verst. Utover dagen, utover i en tur, ble jeg bedre.

Forsøkte jeg noen alternative metoder? Jo da. Jeg forsøkte en kjøttfri diett. Det hjalp ikke noe. Jeg forsøkte en glutenfri diett. Det hjalp heller ikke. Jeg forsøkte akupunktur. Det hjalp kanskje ørlite et par dager, men ikke mye. Jeg ba til gode makter i ulike templer på min vei: Buddhistiske templer, moskeer, katolske kirker, Bahai sentere, kjerka i nabolaget. Det hjalp ikke noe det heller. Jeg forsøkte noen urter. Null effekt. Jeg var og ble funksjonssvekket. Det eneste jeg virkelig hadde hjelp av var den derre kortisonen, enten som sprøyter eller som tabletter. Minste mulige dose som ga litt lindring, og jeg hadde det mer ok. Og jeg visste hvorfor det hjalp og var litt urolig over å bruke det. Jeg visste også at det var lindring, ikke kurering.

Hva skjedde så? Jeg har jo som dere vet klart å kjøre mye hund de siste åra, langt og ganske bra. Jo, jeg ble sakte bedre. Og til sist veldig bra. Det har jeg vært i fem år nå. Jeg var kanskje syk fire-fem år, tre år med MYE smerter, og to år med avtagende problemer. Men så ble jeg faktisk bra – helt av meg selv – og så helt fri for plager. Uten medisiner, uten humbug, uten tro. Eller nesten fri: får jeg en virusinfeksjon i kroppen blusser det litt opp med leddsmerter noen dager. Noen av leddene mine er litt slitne etter et langt aktivt liv også. Jeg er blitt eldre. Men jeg er også veldig glad for at jeg er blitt så bra, og jeg blir ENDA bedre av å være aktiv. I dagene etter et langdistanseløp nesten svever jeg, fordi kroppen er lett og smertefri. Og sjela lykkelig.

Jeg er ikke sint på helsevesnet. De vet ikke helt hva jeg led av, og de hadde ikke noen klar kur å tilby meg. De hadde noen hypoteser, det var alt. Sånn er det med mange plager. Man får dem ikke av helsevesnet, men man blir ikke kvitt den med deres hjelp heller. Noen ganger vet de hva som hjelper, og noen ganger vet de det bare ikke. Kropper er ulydige mot eieren sin. Sånn er det bare. Dumt, men ikke noe å gjøre noe med. Mange behandlinger er kun å trikse seg fram til et funksjonsnivå man kan leve med. Jeg gjorde egentlig ikke noen flere forsøk jeg.

Hvorfor skriver jeg dette? Det er mange historier, krav, kjefting og påstander ute og går om hva heslevesnet gjør, står for eller burde kunne. Jeg er – ja da – mer trofast mot den kunnskapen jeg har tilegnet meg i vitenskapelig tilnærming til biologien og menneskekroppen, enn til populistiske krav om hvilke sammenhenger som man tror finnes. Litt fordi jeg føler at det er vanskelig å få til noen dialog om hvordan slike tilstander skal behandles i det vesnet jeg er en del av, fordi jeg er en skeptiker og ikke helt tror på de som sier de har svarene – eller har rare, kontroversielle svar som ikke henger på greip i forhold til den basiskunnskapen vi har brukt mange mange år på å tilegne seg. Jeg stiller mange spørsmål om hvorfor noen får kroniske smerter –men jeg har ingen gode svar enda. Er det å ta folk på alvor å sluke det de hevder uten motforestillinger?

Jeg forteller også dette litt for å fortelle en historie om en kronisk smertetilstand som jeg har opplevd og levd med, men aldri gadd å rope så høyt om, den skulle ikke få lov å eie mitt liv. Jeg kunne bli sint fordi jeg var syk. Sint på skjebnen, sint på medisinen,  vitenskapen, sint på meg selv. Men jeg opplevde ikke det å være sint som noe som bar meg videre. Energien som fikk meg til å leve med dette fikk jeg gjennom viljen min til å ikke la sykdommen ta hele meg, all min energi, all min oppmerksomhet og all min konsentrasjon. Hver dag jeg klarte å lure den, ble jeg glad og stolt. Og nå er jeg faktisk helt bra.

Er dette et motinnlegg til en viss annen litt sinna hundekjører med stor profil? Kanskje, kanskje ikke. Jeg bare undrer meg over at det i denne diskusjonen er åpnet opp for så mye «helsevesnet duger ikke og de som er der er idioter»- det er jeg faktisk uenig i. Helsevsnet kan veldig mange viktige ting og gjør strot sett bra de tingene de har god kunnskap om at hjelper. Kraevene til dokumentasjon er utrolig strenge, og det er ajmmen bra. Humbug og kvakksalveri er jeg ikke så veldig for, ei heller udokumenterte eksperimenter, det krever betydelig etisk innsikt. Men  istedenfor å bidra i et kollektivt forsøk på å faktisk forsøke å finne ut hvordan man best skal nærme seg denne digre sekken av litt uforklarlige sykdommer, får vi altså en medisin som er styrt av de som «ikke kan dette». Å bli tatt på alvor er noe annet enn å jatte med, synes jeg. Jeg forsøker å forstå, jeg leser og lytter, og jeg er fremdeles veldig skeptisk til noe av det noen krever av tilnærming.. Det er ikke fordi jeg er en drittsekk, men fordi jeg synes det er en del som ikke stemmer her. Det handler ikke om at jeg ikke VET eller ikke kan. Men jeg er på ingen måter overbevist. Jeg baserer det jeg gjør på min type krav til kunnskap, ikke tro.

Jeg synes det er leit og trist når aktive folk får sykdommer som hindrer dem i å utfolde seg. Jeg er ikke sikker på om min hundekollega er på vei mot rett mål, eller «tar» rett personer for at han ikke blir bra. Jeg stiller nok flere undrende spørsmål om hva slike sykdommer kan skyldes, og hva man skal gjøre med dem. De behandlingene som er kontroversielle gir jo ikke miraklehelbredelse, de heller. Tiden gir ofte noen svar. Man blir sakte bedre eller man blir ikke bedre……noe blir man rett og slett ikke bra av. Noe har mer komplekse årsaker enn man liker å tenke.  Man må finne måter å leve med det under veis.

God bedring

Advertisements